Vina Ballgobin

World Lupus Day

Conscientiser pour mieux encadrer les patients

— Vina Ballgobin

Le « World Lupus Day » est célébré le 10 mai de chaque année depuis 2004. Cette année, plusieurs pays sont invités à signer et à respecter une

« Proclamation » – rédigée par dix pays, incluant la Grande Bretagne – afin que chaque gouvernement conscientise encore plus la population à propos de cette maladie qui atteint environ cinq millions de personnes dans le monde, surtout les jeunes femmes. L’association Lupus Alert à Maurice a aussi envoyé une demande dans ce sens à l’Attorney General Yatin Varma le 6 mai 2011. Les pays signataires de cette « Proclamation » s’engagent à augmenter les aides financières pour la recherche sur le lupus et à améliorer les campagnes de sensibilisation et les services aux patients.

 

Lupus : Normalement, le système immunitaire de l’être humain produit des anticorps qui le protègent contre tout corps étranger comme les virus et les bactéries. Une personne est atteinte de lupus quand son système immunitaire ne fait pas de différence entre un corps étranger et les tissus sains de son corps. Alors, les anticorps sont produits et détruisent ces tissus sains. Quelques symptômes sont les inflammations internes (reins, cœur) ou externes (peau) au corps humain, douleurs, chaleur, enflures, perte des fonctions d’une partie du corps, destruction d’un organe (des vaisseaux sanguins au cerveau).

Diagnostic : Il est difficile de diagnostiquer rapidement cette maladie. D’abord, les symptômes varient beaucoup d’un patient à l’autre et évoluent en fonction de la progression de la maladie chez un seul et même patient. Puis, les symptômes sont communs à d’autres maladies. Ensuite, certains symptômes peuvent disparaître ou se transformer au fil du temps. En général, les médecins utilisent à la fois leurs connaissances à propos des symptômes physiques, des résultats de tests en laboratoire, l’historique médical du patient et de sa famille (grands-parents, parents, frères et sœurs, oncles et tantes, cousins et cousines) et ils procèdent avec prudence, prenant soit quelques mois ou quelques années avant de préciser leur diagnostic. Il faut savoir qu’un test en laboratoire, seul, ne permet pas de dire avec certitude si le patient est atteint de lupus : un test peut s’avérer positif une fois et négatif une autre fois ; différents laboratoires peuvent donner des résultats différents.

Symptômes : L’American College of Rheumatology (ACR) a fait une liste des symptômes communs du lupus (disponible en ligne) qui aide à établir un diagnostic. D’après l’ACR, si une personne a au moins quatre des symptômes de la liste au cours d’une certaine période, alors elle devrait consulter un médecin afin d’approfondir le diagnostic et vérifier si elle est atteinte de lupus.

  1. “Malar rash » – Une éruption cutanée, sur la joue et le nez, souvent de la forme d’un papillon.
  2. “Discoid rash” – Une éruption cutanée qui apparaît sous la forme de taches rouges.
  3. “Photosensitivity” – Une réaction au soleil ou à la lumière qui provoque l’apparition d’éruptions cutanées ou aggrave les éruptions existantes.
  4. “Oral ulcers” – Des plaies dans la bouche.
  5. « Arthritis” – Douleurs articulaires et enflures de deux ou plusieurs articulations.
  6. “Serositis” – Inflammation de la paroi des poumons (“pleuritis”) ou inflammation de la paroi du coeur avec douleurs à la poitrine qui s’aggrave en cas de respiration profonde (« pericarditis »).
  7. « Kidney disorder” – Des dysfonctionnements visible lors des tests d’urine.
  8. « Neurological disorder » – Crise ou psychose.
  9. « Blood disorder” – Anémie (baisse du taux de globules rouges), “leucopenia” (baisse du taux de globules blancs), « lymphopenia » (taux peu élevé de certains types de globules blancs), or « thrombocytopenia » (réduction de plaquettes).
  10. « Immunologic disorder » – Anomalies au niveau du DNA ou anti-Sm et des anticorps.
  11. « Abnormal antinuclear antibody » – Anomalies au niveau du ANA.

D’autres symptômes non-indiqués sur la liste mais associés à la maladie ou aux traitements sont: fièvre, fatigue extrême, perte de cheveux, “Raynaud’s phenomenon » – les doigts deviennent blancs ou bleus quand il fait froid, augmentation de poids chez le patient.

Suivi médical: Même si la maladie est détectée très tôt, il n’est pas possible de la prévenir. Toutefois, une fois détectée, il est possible de la circonscrire, d’en contrôler les symptômes et d’éviter certaines complications. Les médecins suivent l’évolution de la maladie et augmentent ou réduisent le dosage des médicaments ou arrêtent certains traitements en fonction de l’évolution de la maladie chez chaque patient. Aux Etats-Unis, plusieurs médecins soignent les patients en fonction de leur type de lupus. Parfois, c’est une équipe de médecins qui travaillent ensemble pour préparer un plan pour le traitement.

Recherches : Aux Etats-Unis, plusieurs malades se portent volontaires dans le cadre des projets de recherches sur le lupus. Ces recherches aident à développer de nouveaux médicaments et des traitements plus appropriés. Aujourd’hui, il y a beaucoup d’informations sur le lupus et les recherches avancent positivement avec l’espoir de faire rapidement une percée dans le monde de la recherche. A ce jour, il semblerait que certaines personnes soient nées avec des gènes qui favorisent le développement du lupus. Mais d’autres facteurs favorisent aussi l’apparition des symptômes de la maladie et les scientifiques estiment que le lupus est lié à une combinaison de facteurs ayant un rapport avec l’hérédité, l’environnement et les hormones.

         Le lupus vulgaire ou tuberculeux évolue lentement avec le traitement réussi des lésions, en général sur la joue et le nez.

         Le lupus érythémateux disséminé, grave affection inflammatoire atteint plus la femme jeune et se caractérise par la production d’anticorps, entre autres. Les symptômes sont la fatigue, la fièvre, manifestations articulaires avec différentes formes d’arthrites, manifestations dermatologiques, affections du rein, des poumons et atteintes cardiaques.

         Le lupus érythémateux chronique est une dermatose tenace.

         Le lupus pernio est une dermatose qui affecte le visage et les extrémités sous forme de tuméfactions bleuâtres.

Fréquence : Pour certains types de lupus, la maladie est prédominante chez les personnes de sexe féminin. Il semblerait que les hormones y jouent un rôle dans l’apparition de cette maladie. Toutefois, les hommes peuvent aussi développer le lupus : avant la puberté (un garçon pour trois filles) ; à l’adolescence et l’âge adulte (un pour chaque dix adolescentes/femmes) ; et après 50 ans (un pour huit femmes). Une femme, atteinte de lupus, peut mettre des enfants au monde mais un suivi médical est essentiel pour contrôler l’usage des médicaments qui pourraient affecter le fœtus. Quelques études démontrent que les troubles associés aux reins, aux nerfs et aux vaisseaux sanguins affectent plus les personnes de sexe masculin et sont plus graves chez les jeunes hommes que les hommes plus âgés mais d’autres travaux plus approfondis sont nécessaires pour confirmer ces résultats.

En général, pour des raisons culturelles, il est plus difficile pour un homme de vivre avec le lupus, soit il ne peut plus exercer le même métier ou il doit changer d’emploi car il ne peut plus être aussi performant qu’auparavant ou il doit arrêter de travailler. Comme il devient plus dépendant des autres membres de la famille, il perd son estime de soi. N’étant plus celui qui est chef de la famille, il souffre de stress émotionnel et mental. Aujourd’hui, avec les transformations sur le plan socioculturel, la femme est affectée dans une large mesure par les problèmes de même nature.

A Maurice : L’association Lupus Alert de Maurice, créée en 1999, estime qu’il y a environ 5000 patients atteints du lupus, en excluant ceux qui sont soignés dans les établissements privés. Auparavant, les soins étaient dispensés à l’hôpital Victoria à Candos et maintenant, le service est délocalisé dans d’autres établissements hospitaliers du pays. Les Rodriguais sont hospitalisés à Maurice. [Pour plus d’information, consulter youtube à l’adresse suivante qui contient l’entretien de Delilah Kalla de Lupus Alert à VOA, In-Focus segment de la journaliste Linord Moudou, pour le World Lupus Day 2011: http://www.shareutubevideo.com/world-lupus-day.html].

Etant donné la nature complexe de cette maladie, un travail de conscientisation important a lieu à travers l’association Lupus Alert (qui se situe à Rose-Hill) qui donne des informations à la famille et lui offre un accompagnement. Un service de documentation est accessible au grand public et aux étudiants. [Pour plus d’informations sur les activités de l’association pour le World Lupus Day, consulter le site http://www.worldlupusday.org/world-wide.html].

Toutefois, il n’y a aucune campagne d’information suivie au niveau de l’Etat. Il semblerait que les services publics ne soient pas proactifs dans ce secteur. Ensuite au niveau universitaire, y a-t-il des recherches et des statistiques sur le nombre de patients de sexe masculin et féminin, l’âge des patients et le nombre de jeunes atteints de lupus, le type de lupus et le symptômes, les caractéristiques du lupus dans le contexte mauricien, le type de traitement dispensé et les améliorations à apporter pour chaque type de lupus, le nombre de décès par an ?

A Maurice, il n’y a pas un seul site-web gouvernemental où le citoyen ordinaire pourrait se documenter rapidement sur le lupus. La connaissance de chacun dans la chaîne humaine, du chercheur au citoyen ordinaire, aiderait pourtant à améliorer les diagnostics, les traitements médicaux et les médicaments afin de mieux contrôler les symptômes et aider chaque patient à mener une vie plus saine et d’en prolonger la longévité !

Il nous reste la MBC, notamment les équipes de InfoZen et Dossier, par exemple. Pourraient-elles faire des efforts pour conscientiser la masse et les jeunes en particulier ? En attendant que le ministère de la Santé et de la Qualité de la Vie, le ministère de la Femme et de l’Egalité des Gendres, le ministère de l’Education Tertiaire et l’Attorney General décident de s’y intéresser … et que la République de Maurice prenne le chemin tant attendu pour devenir enfin un Knowledge Hub… En attendant, le ministère des ICT pourrait ouvrir un siteweb sur différentes maladies à Maurice en y insérant les liens d’organismes internationaux… Et surtout que l’on ne nous sorte pas la rengaine « gouvernement/ministère pena kas » !

Sign the Awareness Pledge http://www.worldlupusday.org/pledge.html

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