{"id":1023,"date":"2011-05-27T10:37:22","date_gmt":"2011-05-27T10:37:22","guid":{"rendered":"http:\/\/mauritiustimes.com\/mt\/2011\/05\/27\/vina-ballgobin-20\/"},"modified":"2020-03-18T11:06:00","modified_gmt":"2020-03-18T07:06:00","slug":"vina-ballgobin-20","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mauritiustimes.com\/mt\/vina-ballgobin-20\/","title":{"rendered":"Conscientiser pour mieux encadrer les patients"},"content":{"rendered":"
\u00a0World Lupus Day<\/u><\/span><\/h5>\n

By Vina Ballgobin<\/strong><\/span><\/p>\n

Le \u00ab World Lupus Day \u00bb est c\u00e9l\u00e9br\u00e9 le 10 mai de chaque ann\u00e9e depuis 2004. Cette ann\u00e9e, plusieurs pays sont invit\u00e9s \u00e0 signer et \u00e0 respecter une<\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0Proclamation\u00a0\u00bb – r\u00e9dig\u00e9e par dix pays, incluant la Grande Bretagne – afin que chaque gouvernement conscientise encore plus la population \u00e0 propos de cette maladie qui atteint environ cinq millions de personnes dans le monde, surtout les jeunes femmes. L\u2019association Lupus Alert \u00e0 Maurice a aussi envoy\u00e9 une demande dans ce sens \u00e0 l\u2019Attorney General Yatin Varma\u00a0le 6 mai 2011. Les pays signataires de cette \u00ab\u00a0Proclamation\u00a0\u00bb s\u2019engagent \u00e0 augmenter les aides financi\u00e8res pour la recherche sur le lupus et \u00e0 am\u00e9liorer les campagnes de sensibilisation et les services aux patients.<\/span><\/p>\n

Lupus<\/strong> : Normalement, le syst\u00e8me immunitaire de l\u2019\u00eatre humain produit des anticorps qui le prot\u00e8gent contre tout corps \u00e9tranger comme les virus et les bact\u00e9ries. Une personne est atteinte de lupus quand son syst\u00e8me immunitaire ne fait pas de diff\u00e9rence entre un corps \u00e9tranger et les tissus sains de son corps. Alors, les anticorps sont produits et d\u00e9truisent ces tissus sains. Quelques sympt\u00f4mes sont les inflammations\u00a0internes (reins, c\u0153ur) ou externes (peau) au corps humain, douleurs, chaleur, enflures, perte des fonctions d\u2019une partie du corps, destruction d\u2019un organe (des vaisseaux sanguins au cerveau).<\/span><\/p>\n

Diagnostic<\/strong>\u00a0: Il est difficile de diagnostiquer rapidement cette maladie. D\u2019abord, les sympt\u00f4mes varient beaucoup d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre et \u00e9voluent en fonction de la progression de la maladie chez un seul et m\u00eame patient. Puis, les sympt\u00f4mes sont communs \u00e0 d\u2019autres maladies. Ensuite, certains sympt\u00f4mes peuvent dispara\u00eetre ou se transformer au fil du temps. En g\u00e9n\u00e9ral, les m\u00e9decins utilisent \u00e0 la fois leurs connaissances \u00e0 propos des sympt\u00f4mes physiques, des r\u00e9sultats de tests en laboratoire, l\u2019historique m\u00e9dical du patient et de sa famille (grands-parents, parents, fr\u00e8res et s\u0153urs, oncles et tantes, cousins et cousines) et ils proc\u00e8dent avec prudence, prenant soit quelques mois ou quelques ann\u00e9es avant de pr\u00e9ciser leur diagnostic. Il faut savoir qu\u2019un test en laboratoire, seul, ne permet pas de dire avec certitude si le patient est atteint de lupus\u00a0: un test peut s\u2019av\u00e9rer positif une fois et n\u00e9gatif une autre fois\u00a0; diff\u00e9rents laboratoires peuvent donner des r\u00e9sultats diff\u00e9rents.<\/span><\/p>\n

Sympt\u00f4mes\u00a0<\/strong>: L\u2019American College of Rheumatology (ACR) a fait une liste des sympt\u00f4mes communs du lupus (disponible en ligne) qui aide \u00e0 \u00e9tablir un diagnostic. D\u2019apr\u00e8s l\u2019ACR, si une personne a au moins quatre des sympt\u00f4mes de la liste au cours d\u2019une certaine p\u00e9riode, alors elle devrait consulter un m\u00e9decin afin d\u2019approfondir le diagnostic et v\u00e9rifier si elle est atteinte de lupus.<\/span><\/p>\n

    \n
  1. \u201cMalar rash\u00a0\u00bb \u2013 Une \u00e9ruption cutan\u00e9e, sur la joue et le nez, souvent de la forme d\u2019un papillon.<\/span><\/li>\n
  2. \u201cDiscoid rash\u201d \u2013 Une \u00e9ruption cutan\u00e9e qui appara\u00eet sous la forme de taches rouges.<\/span><\/li>\n
  3. \u201cPhotosensitivity\u201d \u2013 Une r\u00e9action au soleil ou \u00e0 la lumi\u00e8re qui provoque l\u2019apparition d\u2019\u00e9ruptions cutan\u00e9es ou aggrave les \u00e9ruptions existantes.<\/span><\/li>\n
  4. \u201cOral ulcers\u201d \u2013 Des plaies dans la bouche.<\/span><\/li>\n
  5. \u00ab\u00a0Arthritis\u201d \u2013 Douleurs articulaires et enflures de deux ou plusieurs articulations.<\/span><\/li>\n
  6. \u201cSerositis\u201d \u2013 Inflammation de la paroi des poumons (\u201cpleuritis\u201d) ou inflammation de la paroi du coeur avec douleurs \u00e0 la poitrine qui s\u2019aggrave en cas de respiration profonde (\u00ab\u00a0pericarditis\u00a0\u00bb).<\/span><\/li>\n
  7. \u00ab\u00a0Kidney disorder\u201d \u2013 Des dysfonctionnements visible lors des tests d\u2019urine.<\/span><\/li>\n
  8. \u00ab\u00a0Neurological disorder\u00a0\u00bb \u2013 Crise ou psychose.<\/span><\/li>\n
  9. \u00ab\u00a0Blood disorder\u201d \u2013 An\u00e9mie (baisse du taux de globules rouges), \u201cleucopenia\u201d (baisse du taux de globules blancs), \u00ab\u00a0lymphopenia\u00a0\u00bb (taux peu \u00e9lev\u00e9 de certains types de globules blancs), or \u00ab\u00a0thrombocytopenia\u00a0\u00bb (r\u00e9duction de plaquettes).<\/span><\/li>\n
  10. \u00ab\u00a0Immunologic disorder\u00a0\u00bb \u2013 Anomalies au niveau du DNA ou anti-Sm et des anticorps.<\/span><\/li>\n
  11. \u00ab\u00a0Abnormal antinuclear antibody\u00a0\u00bb – Anomalies au niveau du ANA.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    D\u2019autres sympt\u00f4mes non-indiqu\u00e9s sur la liste mais associ\u00e9s \u00e0 la maladie ou aux traitements sont: fi\u00e8vre, fatigue extr\u00eame, perte de cheveux, “Raynaud\u2019s phenomenon\u00a0\u00bb – les doigts deviennent blancs ou bleus quand il fait froid, augmentation de poids chez le patient.<\/span><\/p>\n

    Suivi m\u00e9dical<\/strong>: M\u00eame si la maladie est d\u00e9tect\u00e9e tr\u00e8s t\u00f4t, il n\u2019est pas possible de la pr\u00e9venir. Toutefois, une fois d\u00e9tect\u00e9e, il est possible de la circonscrire, d\u2019en contr\u00f4ler les sympt\u00f4mes et d\u2019\u00e9viter certaines complications. Les m\u00e9decins suivent l\u2019\u00e9volution de la maladie et augmentent ou r\u00e9duisent le dosage des m\u00e9dicaments ou arr\u00eatent certains traitements en fonction de l\u2019\u00e9volution de la maladie chez chaque patient. Aux Etats-Unis, plusieurs m\u00e9decins soignent les patients en fonction de leur type de lupus. Parfois, c\u2019est une \u00e9quipe de m\u00e9decins qui travaillent ensemble pour pr\u00e9parer un plan pour le traitement.<\/span><\/p>\n

    Recherches<\/strong>\u00a0: Aux Etats-Unis, plusieurs malades se portent volontaires dans le cadre des projets de recherches sur le lupus. Ces recherches aident \u00e0 d\u00e9velopper de nouveaux m\u00e9dicaments et des traitements plus appropri\u00e9s. Aujourd\u2019hui, il y a beaucoup d\u2019informations sur le lupus et les recherches avancent positivement avec l\u2019espoir de faire rapidement une perc\u00e9e dans le monde de la recherche. A ce jour, il semblerait que certaines personnes soient n\u00e9es avec des g\u00e8nes qui favorisent le d\u00e9veloppement du lupus. Mais d\u2019autres facteurs favorisent aussi l\u2019apparition des sympt\u00f4mes de la maladie et les scientifiques estiment que le lupus est li\u00e9 \u00e0 une combinaison de facteurs ayant un rapport avec l\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9, l\u2019environnement et les hormones.<\/span><\/p>\n

    –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Le lupus vulgaire <\/em>ou tuberculeux<\/em>\u00a0\u00e9volue lentement avec le traitement r\u00e9ussi des l\u00e9sions, en g\u00e9n\u00e9ral sur la joue et le nez.<\/span><\/p>\n

    –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Le lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9<\/em>, grave affection inflammatoire atteint plus la femme jeune et se caract\u00e9rise par la production d\u2019anticorps, entre autres. Les sympt\u00f4mes sont la fatigue, la fi\u00e8vre, manifestations articulaires avec diff\u00e9rentes formes d\u2019arthrites, manifestations dermatologiques, affections du rein, des poumons et atteintes cardiaques.<\/span><\/p>\n

    –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Le lupus \u00e9ryth\u00e9mateux chronique<\/em> est une dermatose tenace.<\/span><\/p>\n

    –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Le lupus pernio<\/em> est une dermatose qui affecte le visage et les extr\u00e9mit\u00e9s sous forme de tum\u00e9factions bleu\u00e2tres.<\/span><\/p>\n

    Fr\u00e9quence<\/strong> : Pour certains types de lupus, la maladie est pr\u00e9dominante chez les personnes de sexe f\u00e9minin. Il semblerait que les hormones y jouent un r\u00f4le dans l\u2019apparition de cette maladie. Toutefois, les hommes peuvent aussi d\u00e9velopper le lupus\u00a0: avant la pubert\u00e9 (un gar\u00e7on pour trois filles)\u00a0; \u00e0 l\u2019adolescence et l\u2019\u00e2ge adulte (un pour chaque dix adolescentes\/femmes)\u00a0; et apr\u00e8s 50 ans (un pour huit femmes). Une femme, atteinte de lupus, peut mettre des enfants au monde mais un suivi m\u00e9dical est essentiel pour contr\u00f4ler l\u2019usage des m\u00e9dicaments qui pourraient affecter le f\u0153tus. Quelques \u00e9tudes d\u00e9montrent que les troubles associ\u00e9s aux reins, aux nerfs et aux vaisseaux sanguins affectent plus les personnes de sexe masculin et sont plus graves chez les jeunes hommes que les hommes plus \u00e2g\u00e9s mais d\u2019autres travaux plus approfondis sont n\u00e9cessaires pour confirmer ces r\u00e9sultats.<\/span><\/p>\n

    En g\u00e9n\u00e9ral, pour des raisons culturelles, il est plus difficile pour un homme de vivre avec le lupus, soit il ne peut plus exercer le m\u00eame m\u00e9tier ou il doit changer d\u2019emploi car il ne peut plus \u00eatre aussi performant qu\u2019auparavant ou il doit arr\u00eater de travailler. Comme il devient plus d\u00e9pendant des autres membres de la famille, il perd son estime de soi. N\u2019\u00e9tant plus celui qui est chef de la famille, il souffre de stress \u00e9motionnel et mental. Aujourd\u2019hui, avec les transformations sur le plan socioculturel, la femme est affect\u00e9e dans une large mesure par les probl\u00e8mes de m\u00eame nature.<\/span><\/p>\n

    A Maurice : <\/strong>L\u2019association Lupus Alert de Maurice, cr\u00e9\u00e9e en 1999, estime qu\u2019il y a environ 5000 patients atteints du lupus, en excluant ceux qui sont soign\u00e9s dans les \u00e9tablissements priv\u00e9s. Auparavant, les soins \u00e9taient dispens\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Victoria \u00e0 Candos et maintenant, le service est d\u00e9localis\u00e9 dans d\u2019autres \u00e9tablissements hospitaliers du pays. Les Rodriguais sont hospitalis\u00e9s \u00e0 Maurice. [Pour plus d\u2019information, consulter youtube \u00e0 l\u2019adresse suivante qui contient l\u2019entretien de Delilah Kalla de Lupus Alert \u00e0 VOA, In-Focus segment de la journaliste Linord Moudou, pour le World Lupus Day\u00a02011: http:\/\/www.shareutubevideo.com\/world-lupus-day.html].<\/span><\/p>\n

    Etant donn\u00e9 la nature complexe de cette maladie, un travail de conscientisation important a lieu \u00e0 travers l\u2019association Lupus Alert (qui se situe \u00e0 Rose-Hill) qui donne des informations \u00e0 la famille et lui offre un accompagnement. Un service de documentation est accessible au grand public et aux \u00e9tudiants. [Pour plus d\u2019informations sur les activit\u00e9s de l\u2019association pour le World Lupus Day, consulter le site http:\/\/www.worldlupusday.org\/world-wide.html].<\/span><\/p>\n

    Toutefois, il n\u2019y a aucune campagne d\u2019information suivie au niveau de l\u2019Etat. Il semblerait que les services publics ne soient pas proactifs dans ce secteur. Ensuite au niveau universitaire, y a-t-il des recherches et des statistiques sur le nombre de patients de sexe masculin et f\u00e9minin, l\u2019\u00e2ge des patients et le nombre de jeunes atteints de lupus, le type de lupus et le sympt\u00f4mes, les caract\u00e9ristiques du lupus dans le contexte mauricien, le type de traitement dispens\u00e9 et les am\u00e9liorations \u00e0 apporter pour chaque type de lupus, le nombre de d\u00e9c\u00e8s par an\u00a0?<\/span><\/p>\n

    A Maurice, il n\u2019y a pas un seul site-web gouvernemental o\u00f9 le citoyen ordinaire pourrait se documenter rapidement sur le lupus. La connaissance de chacun dans la cha\u00eene humaine, du chercheur au citoyen ordinaire, aiderait pourtant \u00e0 am\u00e9liorer les diagnostics, les traitements m\u00e9dicaux et les m\u00e9dicaments afin de mieux contr\u00f4ler les sympt\u00f4mes et aider chaque patient \u00e0 mener une vie plus saine et d\u2019en prolonger la long\u00e9vit\u00e9\u00a0!<\/span><\/p>\n

    Il nous reste la MBC, notamment les \u00e9quipes de InfoZen et Dossier, par exemple. Pourraient-elles faire des efforts pour conscientiser la masse et les jeunes en particulier\u00a0? En attendant que le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la Qualit\u00e9 de la Vie, le minist\u00e8re de la Femme et de l\u2019Egalit\u00e9 des Gendres, le minist\u00e8re de l\u2019Education Tertiaire et l\u2019Attorney General d\u00e9cident de s\u2019y int\u00e9resser \u2026 et que la R\u00e9publique de Maurice prenne le chemin tant attendu pour devenir enfin un Knowledge Hub<\/em>\u2026 En attendant, le minist\u00e8re des ICT pourrait ouvrir un siteweb sur diff\u00e9rentes maladies \u00e0 Maurice en y ins\u00e9rant les liens d\u2019organismes internationaux… Et surtout que l\u2019on ne nous sorte pas la rengaine \u00ab\u00a0gouvernement\/minist\u00e8re pena kas\u00a0\u00bb\u00a0!<\/span><\/p>\n

    Sign the Awareness Pledge<\/strong> http:\/\/www.worldlupusday.org\/pledge.html<\/span><\/p>\n

    \n

    * Published in print edition on 27 May 2011<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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